काठमाडौं, ०४ वैशाख २०८०
वीर अस्पतालका रक्तरोग तथा रक्तक्यान्सर विशेषज्ञ डा. निरज कुमार सिंहले नेपालमा हिमोफिलिया रोगका विरामीको जिम्मा सरकारले लिनुपर्ने बताउनु भएको छ।
आज विश्व हिमोफिलिया दिवश । यो दिवस प्रत्येक वर्ष अप्रिल १७ का दिन मनाइने गरिन्छ। यसै सन्दर्भमा नेपालमा पनि विभिन्न कार्यक्रम गरी मनाइँदै छ।
डा. सिंहका अनुसार हिमोफिलिया एक प्रकारको वंशानुगत रोग हो, यसमा शरीरमा रगत जमाउने तत्त्व अर्थात् कल्टिङफ्याक्टरको कमी हुन्छ जसको कारण शरीरमा रगत जम्न पाउदैन र शरीरका विभिन्न भागहरूबाट रक्तश्राव हुन्छ। विशेषतः जोर्नीहरु, दातँ गिजा, दिशापिशाव, नाक र आन्द्राबाट रक्तस्राव हुन्छ। यो रोग मस्तिष्क पेट तथा आन्द्राबाट रक्तस्राव भएर विरामीको मृत्यु पनि हुनसक्छ।
नेपालमा हिमोफिलियाका विरामी अनुमानित ५ हजार भन्दा बढी रहेका छन्। जसमध्ये अहिलेसम्म ९ सयको हाराहारीमा मात्रै पहिचान गर्न सकिएको डा. सिंहले बताउनुभयो। चिकित्सक, स्वास्थ्यकर्मी तथा जनमानसमा हिमोफिलिया रोगको जनचेतनाको अभावको कारण पहिचान हुन नसकेको डा. सिंहले बताए।
नेपालमा भएका यो रोगका विरामीहरुको अवस्था ज्यादै दयनीय रहेको र सबै विरामीले कुनै न कुनै प्रकारको शारिरिक तथा मानसिक अपाङ्गता रहेको छ। यो रोगको उपचारको लागि आवश्यक औषधि जसलाई कल्टिङफ्याक्टर भनिन्छ। यो औषधि साह्रै महङ्गो र गरिब राष्ट्रका बिरामीले किन्न नसक्ने अवस्था रहेको छ। जसको कारण समयमै औषधि नपाउनु र रोगको जटिलता बढ्दै जानु हो। अहिले सम्म विभिन्न बिदेशी दाताहरूले यो रोगको औषधि उपलब्ध गराउदै आएको र सो न्युन मात्रामा रहेको छ।
सरकारले यो रोगको औषधि उपलब्ध गराउन नसक्दा बिरामीहरुको अवस्था झन जटिल बन्दै गएको र यसको समस्या समाधान गर्न निकै गाह्रो रहेको छ।
विश्व हिमोफिलिया दिवश प्रत्येक वर्ष अप्रिल १७ का दिन मनाइने गरिन्छ। यसै सन्दर्भमा विश्व हिमोफिलिया दिवश २०२३ नेपालमा पनि विभिन्न कार्यक्रम गरी मनाएको छ। सोही अवसरमा वीर अस्पतालबाट र्याली शुरु भएर बसन्तपुर दरबार हुदै पुनः वीर अस्पतालको प्राङ्गणमा आएर समापन भएको थियो।
कार्यक्रमका बिदेशी दाताहरू, चिकित्सक, स्वास्थ्यकर्मी र सर्वसाधारणहरुको उपस्थिति रहेको नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्दमणी घिमिरेले बताउनुभयो।
हिमोफिलियाका बिरामी र चिकित्सकहरुले यो रोगको औषधिको व्यवस्थापन सरकारले गर्नुपर्ने अनुरोध गरेका छन्।
