✍️ मुकुन्द मणि घिमिरे
Access for all : Prevention of bleeds as the global standard of care (उपचारमा सबैको पहुँच ः रक्तश्रावको रोकथाम उपचारको विश्वव्यापी मापदण्ड) नाराका साथ विश्व हिमोफिलिया दिवस नेपालमा पनि मनाइरहेको र विश्व हिमोफिलिया दिवसको पूर्व सन्ध्यामा विश्व हिमोफिलिया महासंघ(क्यानाडा) को वरिष्ठ उपाध्यक्ष (मेडिकल) Glenn Pierce, मानविय सहायता(Humanitarian Aid_)का निर्देशक Assad Haffar, सेन्ट जुड अस्पताल(अमेरीका)का डाक्टरहरुको भ्रमण र विभिन्न कार्यक्रमहरुमा साथसाथै सहभागिताले नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटी नेतृत्व, लगायत सिंगो हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति र सरोकारवाला निकायहरुलाई थप उर्जा मिलेको छ, जोश जागर मिलेको छ ।
वर्षौ देखि रोकिएका र इतिहास रच्ने कार्य गर्नलाई विश्व हिमोफिलिया दिवसको अवसरमा हौसला मिलेको छ । यति भइरहदा सेव वान लाइफको कार्यक्रम मेनेजर क्रिस वम्वायडर (Chris Bombardier) लगायत अन्य सरोकारवाला व्यक्तिहरुको ठूलो सहभागिता र विभिन्न कार्यक्रमहरुको तयारीले अझै ठूलो प्रेरणा र हौसला मिलेको छ । वर्ष २०७९ मंसिरमा विश्व हिमोफिलिया महासंघका अध्यक्ष (Cesar Garrido) लगायत अन्य प्रतिनिधि (पदाधिकारी) हरुको आगमनले इतिहास रच्ने कार्य भई पूराका पूरा आत्मवल बढिरहेको र गर्न सकिन्छ भन्ने आट र अठोटका साथ अगाडी बढिरहेको समयमा थप महत्वपूर्ण दाताहरुको आगमन एवं सहभागिताले यस वर्षको विश्व हिमोफिलिया दिवस नेपालका लागि धेरै उपलब्धिमूलक र उल्लासमय भएको छ ।
सेव वान लाइफ अमेरिकाका कार्यकारी निर्देशक (सगरमाथा आरोही) क्रिस बम्वायडर र उनको १० जनाको टोलीले विश्व हिमोफिलिया दिवसको अवसर पारी मर्दस कमिटीले वीर अस्पतालमा आयोजना गरेको रक्तदान कार्यक्रममा सहभागिता एवं विश्व हिमोफिलिया दिवसको दिन हुन गईरहेको –यालीमा सहभागिता जनाउन लागेकोले पनि दिवस खास वन्न गइरहेको छ । अलि खल्लो भएको विषय चाही विश्व हिमोफिलिया दिवसको अघिल्लो दिन विश्व हिमोफिलिया महासंघका महत्वपूर्ण व्यक्तिहरु फर्किनु भयो तर उँहाहरुको समय नमिलेको हुँदा राम्रो सन्देश र शुभकामना सहित विदा हुनु भयो । साथै सगरमाथा आरोही हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति क्रिस बम्वायडर(Chris Bombardier) को सगरमाथा सफल आरोहणको डकुमेन्ट्री फिल्म पनि विश्व हिमोफिलिया दिवसको दिन सेव वान लाइफ अमेरिकाका प्रतिनिधिहरु एवं सरोकारवाला व्यक्तिहरु, सरकारी निकायका प्रतिनिधिहरु, सरोकारवाला व्यक्ति तथा निकायहरु(नेपालको), हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरु, संचारकर्मीहरु, चिकित्सक लगायतको उपस्थितिमा प्रर्दशन गर्न लागिएको र नेपालको सबै भन्दा ठूलो इन्टरनेट सेवा प्रदायक वल्र्ड लिंकको सहयोगमा वनेको डकुमेन्ट्री पनि विश्व हिमोफिलिया दिवसको दिन नै सार्वजनिक हुन लागेको हँुदा पनि यस वर्षको विश्व हिमोफिलिया दिवस नेपालको इतिहासमा अविस्मरणिय रहने छ ।
नेपालमा हाल पहिचान भई हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालमा आवद्ध भई उपचार सेवा लिइरहेका ८१४ जना हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरुको थप उपचारमा पहलको लागि कार्य गर्नुपर्ने छ । साथै राष्ट्रिय जनगणना २०७८ मा पहिलो पटक हिमोफिलियाको गणना भएको र सो गणनाले नेपालमा ४,९३७ जना (महिला र पुरुष) हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिहरु रहेको तथ्याङ्क सार्वजनिक भएकोले पनि अझै काम गर्न चुनौति एवं हौसला मिलेको छ । आगामी दिनहरुमा राज्यको तर्फ बाट उपचार एवं औषधी खरिदमा थप बजेट विनियोजन गर्न, साथै तथ्याङ्क कार्यालयले सार्वजनिक गरेको ४,९३७ मध्ये बाँकी झण्डै ४,१०० को खोजी कार्य गरी उपचारको मुलधारमा ल्याउनु पर्ने कार्यको लागि पनि राज्यको तर्फबाट सहयोग हुनेमा विस्वस्त छाैँ ।
हाल सम्म भएका कार्यहरुको लागि सहयोग पुर्याउनु हुने बिभिन्न तहका सरकार, सरकारी निकायहरु तथा राज्यको चौथो अंग संचार माध्यमको महत्वपूर्ण भूमिका रहिरहेकोमा धन्यवाद ज्ञापन गर्दै आगामि दिनहरुको लागि पनि सरकारी सरोकारवाला निकायहरु, संचारजगत लगायत अन्य सहयोगि दताहरुको सहयोगको अपेक्षा गर्दै विश्व हिमोफिलिया दिवसको सवैमा शुभकामना ।
[ लेखक: घिमिरे नेपाल हिमोफिलिया सोसाइटीका अध्यक्ष हुन ]
